Projekt 2021❤️

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💕💕💕DANKE 💕💕💕

Schützling Clemens

Clemens kam am 12.11.2007 per Kaiserschnitt auf die Welt. Während der Schwangerschaft verstarb mein Mann Andreas am 17.08.2007 bei einem LKW-Unfall, ein Monat nach unserer kirchlichen Trauung und ich stand hochschwanger mit zwei Mädchen im Alter von 3 Jahren und 11 Monaten sowie 1 Jahr und 8 Monaten da.
Mir zog es in diesem Moment sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg, aber ich musste weiter machen, da ich 2 kleine Mädchen namens Anna-Sophie und Lea zu versorgen hatte und die Geburt meines Sohnes Clemens ins Haus stand.

Dies ist nur 13 Jahre her.

Als Clemens zwei Jahre alt war, fiel mir, sowie auch vertrauten Menschen in unserem Leben auf, dass Clemens in allem etwas langsamer war. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Entwicklungsverzögerung, eine Absencen-Epilepsie, eine Tiefenwahrnehmungsstörung und eine Störung bzw. Einschränkung in der Graphen- und auch Feinmotorik festgestellt.
Ab diesem Zeitpunkt versuchte ich Clemens durch diverse Therapien sowie auch Behandlungen in Form von Ergotherapie, Logopädie, Motopädagogik, Hippotherapie, Spieltherapie, verschiedenen Sportarten und auch regemäßiger Entwicklungsdiagnostik sowie fachärztlichen Kontrollen zu fördern und zu unterstützen. Dies war mit erheblichen Mehrkosten verbunden, da ich leider keine Privatversicherung hatte und ein Kind mit diversen Vorerkrankungen leider nur schwer versichert wird.

Clemens wurde in der Schule als Vorschulkind geführt und besuchte insgesamt fünf Jahre die Volksschule Judenau-Baumgarten mit einem sonderpädagogischen Förderbedarf (SPF) in den Schulfächern Deutsch und Mathematik. Dieser SPF wurde auch in der Musikmittelschule in Tulln weitergeführt, die er derzeit besucht. Clemens wird von seinen Mitschülern und von seinen Lehrpersonen als sehr interessiert und hilfsbereit beschrieben. Eine seiner größten Stärken sind sein Mitgefühl und seine soziale Kompetenz.

Clemens war bis Ende des Sommers 2020 sehr aktiv, indem er bei den Pfadfindern, der Wasserrettung und der Jungfeuerwehr aktiv mitwirkte. Er besucht seit 7 Jahren die Musikschule und spielt zwar nicht perfekt aber mit großer Leidenschaft Klavier. Weiters hat er vor 3 Jahren angefangen Wasserski zu fahren und konnte diesen Sommer in seiner Klasse den Niederösterreichischen Landesmeister in der Kombination sowie im Wasserski-Racing den Titel des österreichischen Vizemeisters erreichen.

Seit 2. Oktober 2020 hat sich für Clemens und auch für uns als Familie das gesamte Leben grundlegend geändert. Clemens ging an diesem Tag nach einem zweiwöchigen grippalen Infekt den zweiten Tag in die Schule. Zu Mittag des 2. Oktobers erhielt ich einen Anruf, dass er einen Krampfanfall im Turnsaal hatte. Die Rettung und der Notarzt wurden verständigt, da der Anfall zum Zeitpunkt der Verständigung schon länger als 10 Minuten dauerte. Daher fuhr ich sofort in die Schule. Dieser Anfall dauerte insgesamt über 3 Stunden. Clemens wurde mit dem Notarzt ins KH Tulln gebracht, von dort weiter auf die Kinder-Intensivstation des Donauspitals (SMZ-Ost) in Wien. Nach zwei Tagen wurde er auf die Kinderstation verlegt.

Nach zwei Wochen stationärer Aufnahme ohne konkrete Ergebnisse wurde er kurzfristig entlassen, um anschließend zwei weitere Wochen im KH Tulln zu verbringen. Er war seit Anfang November im KH Mödling auf der Kinderpsychosomatischen Abteilung stationär aufgenommen, um eventuelle andere neurologische Erkrankungen auszuschließen und endlich die Ursache für Clemens‘ Krampfanfälle zu finden.
Nun nach fast 5 Monaten gibt es doch eine neurologische Diagnose. Diese lautet „paroxysmale Dyskinisien“, die seit mittlerweile 146 Tagen mehrmals täglich auftreten und zwischen 30 Minuten bis 2 Stunden dauern.

Diese Anfälle wirken ähnlich wie epileptische „Grand-Mal-Anfälle“. Weiters besteht weiterhin die Erkrankung einer Absencen-Epilepsie, und eine bekannte Entwicklungsverzögerung.
Clemens befand sich von 4. November 2020 bis 11. Jänner 2021 im KH Mödling und durfte übers Wochenende immer wieder nach Hause.

Der Transport war jedoch nur mit dem Rettungswagen möglich, da er, sobald er im Auto saß, eine Reizüberflutung durch Geräusche und Erschütterungen hatte, die zu Krampfanfällen führt. Dies hat sich bis dato nicht geändert. Somit fuhren Clemens und ich jeden Montag um 7 Uhr mit der Rettung nach Mödling und am Freitag um 14 Uhr von Mödling mit der Rettung retour nach Hause.
Da die Besuchszeiten der Kinderpsychosomatik-Abteilung Mödling aufgrund der COVID-19-Pandemie streng eingeschränkt sind, fuhr ich täglich für die Besuchszeit von 18-20 Uhr zu ihm.
Seit seiner Entlassung aus dem KH Mitte Jänner 2021 benötigt Clemens meinerseits eine 24-Stunden-Betreuung. Spaziergänge funktionieren nur 80 bis maximal 100 Meter lang. Dann fängt er zu krampfen an und er muss in einen Rollstuhl gesetzt und fixiert werden, um nicht herauszufallen. Weiters haben wir seit seiner Entlassung auch schon wieder einen KH-Aufenthalt hinter uns und wir werden noch einige vor uns haben, da versucht wird Clemens auf ein Medikament einzustellen um die Anfälle einigermaßen unter Kontrolle zu bringen. Wir sind nun schon beim drittem Medikament angelangt aber leider ist noch immer keine Besserung eingetreten.

Seit den Semesterferien besucht Clemens wieder stundenweise die Schule, um ihn in das Schulleben zu integrieren – sofern es COVID-19 und auch Clemens Tagesverfassung zulässt. Hierzu begleite ich ihn, da er jederzeit einen Anfall erleiden kann. Dank Direktor Höckner und Frau Mayerhofer-Karrer ist dieser Versuch möglich.
Um Clemens schön langsam wieder ins normale Leben zu integrieren, sind künftig erhebliche Anschaffungen nötig. Einerseits ein REHA-Autokindersitz, damit die Sicherheit im Straßenverkehr gewährleistet werden kann. Durch die regelmäßigen Anfälle ist ein normaler Transport auch innerhalb von Tulln zu Arztterminen und Therapien in verschieden Krankenanstalten ausgeschlossen.

Weiters soll gemäß einer Empfehlung der betreuenden Kinder- und Neuropädiaterin des LKH Mödling ein Assistenzhund, Clemens auf all seinen Wegen und im alltäglichen Leben unterstützen und begleiten. Ein entsprechender Hund soll ihm Angst nehmen, Sicherheit vermitteln, Anfälle im Vorfeld ankündigen und Clemens so weit als möglich aus dem Anfallsgeschehen herausholen.

Da Clemens derzeit und auch in weiterer Folge einen 24-Stunden-Betreuung benötigt, ist es mir auch nicht möglich einer vollen Erwerbstätigkeit nachzukommen. Daher habe ich nun zusätzlich Pflegegeld beantragt, um meinen Sohn zu Hause so gut als möglich versorgen zu können.
Weiters benötigt Clemens auch einige Therapien um einerseits Körperlich und geistig fit zu bleiben. Z.B. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Psychotherapie, Massagen usw.. Diese werden auch einige Kosten mit sich bringen, die ich aber leider noch nicht abschätzen kann.
Leider bleiben mir durch diese Situation auch nicht sehr viel Zeit für meine zwei Töchter Anna-Sophie (17) und Lea (15). Sie leiden beide sehr unter der Belastung und müssen emotional damit fertig werden ihren kleinen Bruder so zu sehen.

Auch der Haushalt und die Zeit für mich selbst bleibt leider auf der Strecke.

Danke für diese ausführliche Geschichte über das tägliche Leben von Clemens und seiner Familie ❤️

Wir werden alles geben um das Projekt erfolgreich abzuschließen und versuchen Clemens das Leben etwas zu verschönern 💕

Schützling Marco

Marco’s Geschichte:

Marco wurde am 3.9.2010 als vermeintlich gesunder Bub geboren. Weil er so richtig groß und schwer war musste er ungeplant per Kaiserschnitt geholt werden. Wir waren mächtig stolz und alles war perfekt. Mit 14 Monaten wurde bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt dann der Verdacht auf MPS (Mukopolysaccharidose ) erstmals ausgesprochen. Nur aufgrund des äußerlichen Erscheinungsbildes.
Wir konnten das natürlich nicht glauben. Ein paar Wochen und einige Untersuchungen später stellte sich dann per Gentest heraus, dass Marco diesen Gendefekt hat. MPS Typ2 oder Hunter Syndrom. Meistens vererbt, aber bei ihm eine sogenannte Spontanmutation.
Jetzt wo es unwiderruflich fix war und wir uns die Bilder im Internet angeschaut hatten kamen Wochen der Ernüchterung und Leere.

MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und unbehandelt tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten.

Sie treten bei Kindern gesunder Eltern auf und werden durch einen genetischen Defekt ausgelöst, der zu Störungen der Funktion von Eiweißstoffen („Enzymen“) führt. Aufgrund dieses Enzymdefekts werden bestimmte Stoffwechselprodukte (die MukoPolySaccharide) nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Der „Stoffwechselmüll“ sammelt sich an und zerstört diese Zellen, was zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen führt.

Weil elf verschiedene Enzyme betroffen sind, umfasst der Begriff MPS sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Die Symptome reichen von Knochenveränderungen über Funktionseinschränkung von inneren Organen wie Herz, Leber und Milz bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Kinder werden blind, die meisten schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig.

Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes beträgt 15 Jahre.

Nach dem Schock kam gleich die Zeit des Kampfes. MPS ist zwar unheilbar aber behandelbar. Marco bekam eine Enzymersatztherapie. Diese künstlichen Enzyme helfen beim Abbau der Schadstoffe. Leider können sie die „Hirnschranke“ nicht überwinden und so setzt sich die Krankheit „nur noch“ im Gehirn fort. Marco bekommt wöchentlich über einen Zeitraum von ca. 4 Stunden eine Infusion mit den Enzymen.

Nach ca. 4 Jahren der nächste Schlag: Marco reagiert plötzlich allergisch auf die Therapie. Er reagiert wie verrückt auf das Medikament wird aggressiv und bekommt alle möglichen Zustände. Die Ärzte wollten natürlich alles probieren um die Therapie weiter zu führen. Marco wurde über 24 Std an Infusionen (weniger Wirkstoff, längerer Zeitraum) angehängt um die allergische Reaktion zu unterbinden. Zuvor bekam er ein Medikament gegen die Allergie. Das machte ihn extrem müde, für mehrere Tage. Trotz alldem reagierte er immer wieder allergisch auf die Therapie. Wir mussten diese beenden und seit dem bekam er nur noch Physiotherapie, Hippotherapie, Logotherapie usw.

Aufgrund Marco’s Erkrankung hatte er bereits mehrere Operationen ( Mehrmals Ohren, Portacut einsetzen, Nabelbruch, Leistenbruch, Portacut rausnehmen) welche aufgrund seiner speziellen Anatomie nur im AKH durchgeführt werden können. Bei der Anästhesie gibt es spezielle Vorsichtsmaßnahmen. Dazu hat er einen eigenen Ausweis bekommen.

Marco ist geistig so alt wie ein 2 jähriges Kind. Und es wird jährlich schlechter. Körperlich plagen ihm starke Bewegungseinschränkungen aufgrund seiner Gelenke. Er kann nicht laufen oder Stiegen steigen. Für weitere Strecken bekommt er jetzt einen Rollstuhl. Da er auch fehlsichtig ist trägt er eine Brille, die er aufgrund mangelnden Verständnis nicht so gut behandelt. Auch da ist dieses Jahr wieder eine neue notwendig. Von 2018 auf 19 ist er noch um 1 cm gewachsen. Letztes Jahr gar nichts mehr. Leider ist seine Entwicklung schon seit ein paar Jahren rückläufig. Er befindet sich in der Pflegestufe 6 und ist zu 100% geistig und körperlich behindert.

Ich freue mich mit meinem Team und vielen Herzensguten Menschen so richtig Gas zu geben um dich bei deinem weiteren Lebensweg zu unterstützen 💪❤️

Wie man das Projekt unterstützen kann, erfährt ihr schon demnächst 💕

8mai2021

merktseichdesdatum

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Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
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Betreff :Projekt 2021