2. Lichtblick-Lauf am
Sa, 26.9.2020 in Mitterndorf/NÖ

Was ist der Lichtblick-Lauf?
Ein Lauf für die ganze Familie, egal ob groß oder klein, jung oder jung geblieben, Kinder, Enkelkinder, Mamas, Papas, Omas, Opas, Profi – oder Hobbysportler, Ultraläufer…. wirklich jeder kann bei uns mitmachen. Laufend, walkend,mit Kinderwagen, gehend hüpfend mit Roller (Helm Pflicht) egal – naja – fast egal 😉 Auch eure Fellnasen (Hunde) sind bei einer eigenen Anmeldung herzlich eingeladen dabei zu sein. Aber bitte die Leinen- und Beiskorbpflicht nicht vergessen.

Wie läuft der Lichtblick-Lauf ab?
Start ist am Sa, 26.09.2020 um 10:00 Uhr in Mitterndorf/NÖ. Der Lauf geht über 6 Stunden auf einer 1.5km Runde , Einstieg und Ausstieg jederzeit möglich, auch kleinere oder größere Pausen sind möglich. Jede Runde zählt. Mit der Startgebühr von 15;- Euro unterstützt ihr die Betreuung von bedüftigen Kindern und deren Eltern.

Wer veranstaltet den Lichtblick-Lauf?
Wir sind ein gemeinnütziger Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat benachteiligten und kranken Kindern zu helfen. Die Familien kranker oder beeinträchtigter Kinder haben neben dem oftmals schweren Schicksal auch große finanzielle Belastungen zu tragen.

Warum ist der Lichtblick-Lauf so wichtig?
Aufwändige Therapien, Arztbesuche bei Spezialisten (manchmal in einer weit entfernten Stadt mit Anfahrtskosten und Übernachtungen), Aufenthalt in Spezialklinken, Heilbehelfe, Betreuung, oft muss auch ein Elternteil seinen Beruf aufgeben. All das ist teuer und wird von den Krankenkassen nur teilweise oder auch gar nicht vergütet.

Aber nicht nur finanziell werden unsere Schützlinge unterstützt, wir haben auch persönlichen Kontakt mit ihnen und ihren Familien, das ist uns sehr wichtig. Diesen Kindern und ihren Familien zu helfen haben wir uns zur Aufgabe gemacht.

Wie kann ich selbst mithelfen?
Du kannst nicht am Lichtblick-Lauf teilnehmen, willst aber trotzdem helfen? Entweder du meldest dich trotzdem an oder spendest direkt aufs Spendenkonto des Lichtblick-Laufs
IBAN: AT39 3288 0000 0058 6875
Betreff: Lichtblick-Lauf

Sponsoren :

Sponsoren sind ein wichtiger Bestandteil des Lichtblick-Lauf.

Willst du auch als Sponsor den Lichtblick-Lauf unterstützen dann melde dich bei uns um weitere Details zu klären.

Unsere Schützlinge des 2.Lichtblick-Laufes ❤️

Hallo!

Ich heiße Karolina Laura, bin 8 Jahre alt und wohne mit meinem großen Bruder, meiner großen Schwester (ein Herzkind, so nennt man Kinder die am Herzen operiert wurden) und meinen Eltern in Niederösterreich.
Mein größtes Hobby ist es zu singen und zu tanzen. Ich bewege mich sehr gerne zur Musik. Das konnte ich leider nicht immer. Mama sagt ich habe mich erst mit 1,5 Jahren umdrehen und aufsetzen können. Erst mit 3 Jahren konnte ich mit Hilfe von Ergotherapie gehen. Die Jahre danach fiel ich grobmotorisch auf aber ansonsten entwickelte ich mich gut.
2 Wochen nach meinem sechsten Geburtstag erlitt ich morgens nach dem Aufstehen einen 15 Minuten langen epileptischen Anfall der durch die Notärztin gestoppt wurde. Mama wusste gar nicht was los ist mit mir und mein großer Bruder war auch ganz geschockt. Im Krankenhaus wurde sofort ein MRT von meinem Kopf gemacht.
Ich hatte eine 5cm lange Arachnoidalzyste, mit einem Durchmesser von 6cm, mitten in meinem Gehirn und einen Hydrocephalus. Die Zyste war so groß das sie meinen Frontallappen verschob und auf den Hirnstamm drückte und ich hatte viel zu großen Hirndruck. Es folgten 2 Operationen in denen ein Shunt gelegt wurde und versucht wurde meine Zyste zu fenstern. Entfernbar ist meine Zyste leider nicht. Ich musste viel liegen und hatte täglich Kopfschmerzen und Schwindel. Nach der 2ten OP bekam ich wieder Anfälle. Eine Epilepsie wurde diagnostiziert. Leider hatte ich immer sehr schwere und lange Anfälle vor denen sich alle fürchteten und die meistens mit einem Notarzteinsatz oder sogar einmal mit Intubation und Intensivstation endeten.
Es dauerte über ein Jahr die richtigen Medikamente für meine Epilepsie zu finden aber nun bin ich zum Glück anfallsfrei.
Durch den Druck in meinem Gehirn bin ich schon mit 7 Jahren in die Pubertät gekommen. Um diese zu stoppen bekomme ich Hormonspritzen. Momentan drückt meine 3,8 cm große Arachnoidalzyste sehr auf mein rechtes Auge weswegen ich bald wieder ein MRT habe.
Trotz allem bin ich ein sehr fröhliches, lustiges und freches Mädchen. Ich übe fleißig an meiner Motorik und meinem Gedächtnis und hoffe bald auch so wild am Spielplatz klettern und toben zu können wie die anderen Kinder.

Willst du Karolina unterstützen und ein Teil des Projektes sein?
Dann melde dich gleich an

Hallo!

Mein Name ist Felicitas, ich bin 13 Jahre alt und wohne mit meiner Familie in Michelhausen (NÖ).

Heute darf ich euch meine Geschichte erzählen:

Ihr müsst wissen, ich war nicht von Geburt an krank.
Früher konnte ich alles- Gehen, Stehen, Laufen, Sitzen, Spielen, Singen, Tanzen, Hüpfen, … was man halt alles so macht als Kind? Ich liebte es mit meinen Freunden zu spielen, Mama oder Oma beim Kochen zu helfen, im Pool zu planschen…
Eines Tages aber verlor ich beim Spazieren gehen, mit einem leckeren Eis in der Hand, den Halt und fiel um. Ich hatte Schwierigkeiten wieder hoch zu kommen. Mama ahnte damals noch nicht, dass sich das von nun an wiederholen würde. Zuerst ca. einmal im Monat, dann einmal die Woche und dann beinahe täglich fiel ich grundlos hin, meist landete ich auf dem Rücken, kam aber ohne Hilfe nicht wieder hoch. Also gingen wir zum Orthopäden. Dieser verschrieb mir Einlagen und meinte, Kinder wie mich hätte er einige. Das ginge dank der Einlagen wieder vorbei. Doch irgendwas ließ meine Mama nicht ruhen, also ging sie mit mir zu ihrem Sportchirurgen.
Ganz geheuer war mir das natürlich alles nicht… Was war denn nur los mit mir?
Die Untersuchung dauerte nur wenige Minuten, da sprach der Arzt zu meiner Mutter: ,,Nimm die Kleine und fahr mit ihr ins Krankenhaus, sie muss notoperiert werden.“ Wie notoperiert???
Der dort zuständige Kinder- u. Neuroorthopäde untersuchte meine Beine nochmals genauer. Dann kam die (erste) traurige Gewissheit. Er erklärte uns, dass eine Operation zwar möglich wäre, diese aber keine dauerhafte Heilung mit sich bringen wird. Wir hätten damit zu rechnen, dass ich spätestens in einem Jahr einen Rollstuhl benötigen würde. Ich verstand das alles noch nicht wirklich, meine Mama fiel aus allen Wolken.
Kurz darauf wurden Nachtlagerungsorthesen für mich gemacht, bekam angefertigte Spezialschuhe… Nicht mal ein halbes Jahr später folgte die Einreichung für einen E- Rolli. Es war mir nur noch mit Mühe möglich mich fortzubewegen- und wenn- dann nur sehr langsam mit vielen kleinen (Sitz-) Pausen dazwischen. Wenn es gar nicht mehr ging, musste ich getragen werden.
Gleichzeitig wurde ich zu einem Neurologen verwiesen, dieser führte unzählige Tests mit mir durch. NLGs, MRTs, EEGs, Blutbilder, etc. die ganze Palette rauf und runter.
Einstweilen verschlechterte sich mein Zustand. Ich bekam- zu meiner Gehbehinderung- eine Sprach- und Schluckstörung dazu.
Nach dreieinhalb Jahren des Suchens rief der Neurologe an und bat mich und meine Mama zum Gespräch.
Man fand im Labor heraus, dass ich eine „demyelinisierende Polyneuropathie unklarer Ätiologie“ habe. Auslöser unbekannt. Es gibt keine nennenswerten Hoffungen mehr für mich, waren seine Worte.
Seitdem weicht meine Mama nicht mehr von meiner Seite, auch werde ich zusätzlich seit Mai 2019 von einer MOKI- Krankenschwester und dem Palliativteam Tulln betreut. Alle geben sich große Mühe und versuchen mich soweit es geht zu unterstützen.

Seit einem Jahr habe ich auch noch meinen treuen Begleiter Balu- ein Golden Retriever- an meiner Seite. Mit ihm kann ich prima kuscheln, busseln, lachen, spielen und hin und wieder teile ich sogar mein Essen mit ihm 😉

Danke, dass du dir Zeit genommen und meine Geschichte gelesen hast!
Deine Felicitas